醫療保健的部落格

　　台灣版《一公升的眼淚》
　　一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸！+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽！
　　當上天賜予你一個意外的禮物時，要如何接受它。
　　當全家面對罕見疾病的到訪時，如何相互扶持，去面對不安又不可知的未來？？ 　
　　一趟無法按圖索驥的生命歷程 ~　

　　每個家庭都有一則屬於自己的故事，每天都在台灣社會裡默默地進行著，這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一子一女，姊姊以欣在國小二、三年級的時候出現功課退步、說話變慢的情況。以欣的媽媽，當初尋遍醫院，為了找出以欣生病的原因，需要做骨髓穿刺來做鑑定，當時住院十四天，需要麻醉，躺在病床上八小時不能動，周麗玲一度想放棄，但是以欣說：「你帶我來不就是要知道我生什麼病嗎？我會配合。」檢體送到澳洲化驗後，才知道以欣罹患的是罕見的尼曼匹克症C型（註一），當時全家陷入一片愁雲慘霧，醫生建議他們可以將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊以欣，但是以諾在檢體檢查後也發現患得相同的罕見疾病。而一場與病魔對抗的戰爭，卻讓這家人的親情與愛，更加的緊緊相繫......。

　　站在父母的角度，所需承受的部份更加的多，除了面對、不逃避的照護，還要作為兩姊弟的精神支柱，將悲傷與壓力化為往前走的力量，調適自身所必須承受在體力上、情緒與精神的壓力。用樂觀進取的態度面對，即使他們知道這一對姊弟的生命是如此的有限，也要付出所有。

　　錦輝與麗玲也用自身的觀念以身作則影響孩子，為建立他們的良好品格，當弟弟以諾知道連加恩哥哥在西非的「布吉納法索」這個貧窮的國家，想幫助那裡失學的小朋友與因缺乏醫學知識所造成的愛滋病的遺孤，開始每日努力的將自己用做家事賺來的錢，存入撲滿並捐至西非的布吉納法索，幫助那裡的小朋友。也讓他參加了飢餓３０的活動，體驗貧窮與飢餓的生活；讓他知道面對生命的不公平並不在於環境及遭遇，而是在苦難之中，心中仍然存在著希望。另一方面也看到了姐姐以欣，在面對與同儕的互動中所遭遇到不平等的對待和挫折，以欣用天真與善體人意的態度面對，更間接鼓勵了父母，用更積極及樂觀的態度來面對這一雙上天所送的另類禮物。 

　　書中的錦輝及麗玲，遭逢不幸與困境他們並不自憐，用信仰與愛的力量支持著自身；而透過他們的故事，也許當生命的旅程中有意外的訪客時，我們也可以學習著如何坦然面對。　

　　在這裡，我們看到父母偉大的愛，也許「面對」事件難事，但是透過反覆的「練習」，一步一步的跨出去，即是「面對」是最好的方式。而「付出」即是「面對」之後的功課，不只對與自身身邊的人，也分享了自己的經驗提供給大眾，誠如錦輝爸爸說：「我們是在別人的需要上，忘記自己苦難。」他們用上帝的恩典，取代了恐懼與不安的面對方式。　

　　當罕見的天使降臨時，我們是不是可以用智慧去面對，將悲傷的情懷轉化成一生罕見的幸福感呢！

　　誠摯的邀請您，分享這個家庭的故事。

（註一）
　　尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療，罕見疾病基金會表示，台灣目前登記只有四名病患。

作者簡介

巫錦輝

年齡：
　　將屆知命之年

專長：
　　1.環保義士，擅長資源回收整合及再利用
　　2.具有天馬行空的企劃行銷能力
　　3.具有馬蓋先的巧手，能製作不用錢的童玩

嗜好：
　　看電影、拈花惹草、養魚

最令人羡慕的事：
　　擁有一副吃不胖的好身材

最得意的事：
　　幫家人製作獎勵手冊，幾乎都得獎

家中的職務：
　　1.隊長
　　2.司機
　　3.巫姊&巫弟御用攝影師
　　4.巫姊&巫弟御用醫生
　　5.巫家廚師兼管家

　　外號：綠手指