醫療保健的部落格

世界上沒有一個母親可以接受，
她的孩子還沒長大就逝去。
可是，她終究只能選擇接受，
並且發願讓她的孩子活得有價值。
每一天她奮力守護脆弱的女兒，
生命如此奧妙 ，經過了十幾年，
她日日夜夜護持的小生命，竟成為了她人生旅途的守護天使。

　　在英國，一個死氣沉沉的小鎮，熱愛跳舞及泡夜店的的二十四歲女孩凱蕊，生下了她期待已久的第一個小孩。對她來說養育小孩比任何事都重要，她喜愛小孩，喜歡大家庭。然而，在那一刻，誰都沒想到有著清澈藍色眼珠的小女嬰海莉，竟然會改變她接下來十三年的人生。

　　小女嬰似乎長得很慢，六個月大時還用剛出生時的尿布。遍訪群醫後確定是罹患了早衰症。早衰症的罹患率是八百萬分之一，平均的存活年齡是十三歲，得了早衰症的小孩，身體老化速度是正常人的八倍。

　　年輕的凱蕊知道自己的小孩罹患了早衰症，她陷入絕望之中，深度的憂鬱與恐慌，甚至想著自己是把那顆定時炸彈植入海莉身體的兇手，想帶著她自殺，就在即將崩潰的那一刻，海莉天真燦爛的一笑，喚起凱蕊的求生意志──為什麼她要剝奪這麼可愛的笑容？

　　凱蕊於是打電話給她的媽媽。之後，外婆成了這對母女重要的依靠。外婆幫忙找尋任何可以提供幫助的人，找到了同有早衰症患者的家庭，也和全球早衰症患者家庭有了密切的聯繫。 如此，開啟了母女與眾不同的人生旅程。

　　母親許下心願，要讓海莉每一天都活得有意義！因而海莉每一年的生日，凱蕊總是用盡心思當扮演稱職的聖誕老公公，給予女兒夢想中的禮物。在日常生活中，凱蕊與海莉更像是朋友，後來凱蕊發現，原來女兒是她生命中的天使，因著海莉，她結了婚，又生下了兩個小孩，雖然她依然擔心著哪一天，海莉離開時，她不在她的身邊。

　　海莉現在的身體年齡已達百歲，依靠著美國抗老化實驗藥物維持生命，
　　但是，海莉信心滿滿，她對母親說，媽媽不哭，我們就有希望。

　　海莉希望可以長大，她想過十八歲生日，想著以後也會有一個喜歡她的男孩子。

作者簡介

海莉．奧金斯(Hayley Okines） ＆ 凱蕊．奧金斯（Kerry Okines）

　　英國少女海莉．奧金斯僅有十四歲，卻因患有早衰症，容貌看起來像年逾古稀的老婦。醫生曾斷言她活不過十三歲，然而樂觀的海莉近日不僅迎來了她的14歲生日。

　　目前海莉的身體年齡已有一百一十二歲。當初生的海莉被檢查出患有早衰症時，整個家庭徹底崩潰。二○一一年四月，海莉的臀部骨頭隨時可能發生錯位。為了避免這種情況發生，醫生為她佩戴一個二十四小時支撐物，以防止不測發生。

　　凱蕊．奧金斯是海莉的母親，在書中她書寫了如何面對早衰症，以及和海莉十四年來的非同凡響生活。海莉則分享下了她個人獨特的生活記事。

譯者簡介

沈台訓

　　清華大學社會人類學研究所畢業。自由編輯。

　　英文譯作有《天使之書》、《最貧窮的哈佛女孩》、《寧可為夢想使壞，也不要窮忙一輩子》、《躍下斷崖，與自己相逢》等；法文譯作有《巴黎珠雞們的生活》等。