醫療保健的部落格

如果可以重來，你想要同樣的孩子嗎？
真實記錄一對母子脫軌失序的人生，重新演繹親情的無限可能

　　J.P.聽的音樂像是跳針的唱盤，同樣的段落不斷迴盪；J.P.寫著同樣的日記，直到紙張用盡；J.P.最愛提的問題就是「然後呢？」，一再重複，即使在你給他每一個答案之後；J.P.是個難以跨越時間深淵的孩子，他快速旋轉，他瘋狂拍手，他重複再重複，直到生命盡頭。

　　就美學上來說，重複是美好的。每一個做父母的都知道孩子們多麼喜歡重複，每天晚上講的睡前故事，在笑話搏君一粲之後一次又一次地重來。重複意味著安全、儀式、熟悉。但它也可能意味著乏味。J.P.做的其他重複動作並不像旋轉或拍手那般無害。多年來他都會撕紙，總是把身旁的東西拿來咬嚼，我們屋裡裝潢完成的地下室已經被他破壞殆盡，除了撕扯、打砸之外，他還在所能碰到的任何地方塗鴉。他隨時會倒在地上，又踢又叫，咬他自己的手或咬我。我知道臨床上所有J.P.為什麼打我的理由，我也知道，在我對他濃烈的愛之外，我也得接受挫折和羞愧，甚至憤怒等這些隨著身為他母親身分而來的感受。

　　「我不知道我能不能讓他走，但我也不知道我能不能讓他留下來。我已經筋疲力竭，沒有資源也沒有辦法再承受像他那樣我無法控制的轟炸，我無法再保持平靜。」

　　克萊兒．鄧斯福的兒子J.P.在七歲時診斷出脆Ｘ症，這是最常見的一種遺傳性心智障礙，在美國影響了上百萬人的生活，包括全突變患者、其家屬，以及專業醫護人員。脆Ｘ症和自閉症與唐氏症不同，它並非突如其來發生，只出現在一個人身上，而是像波濤拍岸一般，影響整個家族。當子女被診斷出脆Ｘ症時，作母親的面對教人心碎的事實，那就是她是準突變的帶原者，在不知情的情況下把突變 的基因傳遞給了子女。本書作者鄧斯福把J.P.患病的消息告訴她的手足之後，她的三個妹妹很快就發現她們同樣也帶有準突變，而有些人已經有了子女──因此J.P.的三個表弟妹同樣也受脆Ｘ症的影響，在認知和社交上出現問題。鄧斯福以強有力的語句寫道，這樣的家族必須「重新檢視它的過去，並且評估它的未來。」

　　本書是第一本描寫與脆Ｘ症共同生活的個人回憶錄，同時也反省了人類在基因時代自我認同的脆弱。鄧斯福回想自己得知她的基因「有缺陷」時所感受到的心理創傷。鄧斯福天生具有學者稟性，而且也接受這方面的訓練。她運用詩與科學來反省她與J.P.的生活，瞭解他以比喻為溝通的方式。書中有許多充滿趣味而感人的小故事展現了J.P.靈巧的語言能力，以及他可愛的魯莽行為。本書娓娓道出一位滿懷悲憫之心的學者對文學、遺傳，和身為人母的領悟，並訴說了一個以「作我自己而自豪」男孩的故事。

作者簡介

克萊兒．鄧斯福（Clare Dunsford）

　　生長於美國密蘇里州聖路易市，波士頓學院人文與科學學院副院長，經常供稿給《波士頓學院雜誌》（Boston College Magazine）。鄧斯福曾任波士頓學院及哈佛大學英文兼任講師，獲2008年基因聯盟年會提倡人文獎（2008 Art of Advocacy Award of Genetic Alliance Annual Conference），現與兒子J. P. 曼尼恩住在波士頓地區。

譯者簡介

莊靖

　　台大外文畢，印地安納大學英美文學碩士，現專事翻譯。